Ya se descubrieron 10.867 enfermedades poco frecuentes en el mundo
Son las enfermedades que afectan, como máximo, a una de cada 2.000 personas.
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Un reporte global reciente identificó que el número de enfermedades poco frecuentes ya reconocidas llega ya 10.867, un aumento de más de un tercio con respecto a la década pasada.
Son trastornos que afectan a 1 de cada 2.000 personas. Incluyen enfermedades genéticas, cánceres, enfermedades infecciosas, intoxicaciones, enfermedades inmunitarias, enfermedades idiopáticas y otras afecciones indeterminadas.
Otras dos categorías son los trastornos mal definidos y afecciones que no están reconocidas actualmente en las principales bases de datos. De estas categorías, 8.640 (80%) son teóricamente diagnosticables, y 2.227 (20%) están tan mal definidas que puede que no sean clínicamente viables. “
Para autorizar esos tratamientos, se pueden hacer ensayos clínicos en diferentes fases por las cuales se evalúa la intervención en cuanto a la seguridad y la eficacia al ser administrada en diferentes números de pacientes.
Enfermedades “poco frecuentes”
De acuerdo a la organización no gubernamental “Rare Diseases International”, los pacientes con ese tipo de afecciones a menudo experimentan períodos prolongados sin un diagnóstico. Pueden pasar más de 4 años. Muchos permanecen sin diagnosticar.
Los pacientes también tienen más probabilidades de sufrir diagnósticos erróneos. Esa situación puede dar lugar a un tratamiento inadecuado y a la progresión de la enfermedad. Incluso con un diagnóstico, la gestión clínica de la atención al paciente suele ser inadecuada.
Durante los últimos años más de 5.000 estudios clínicos se han enfocado en la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades poco frecuentes.
+NOTIFY: Otro paciente logra curarse de VIH tras un tratamiento de células madre
