Epilepsia: qué hacer ante una crisis y por qué un nuevo informe global pide mejorar la atención

La epilepsia es una de las condiciones neurológicas más frecuentes y, a la vez, una de las más invisibilizadas. Según datos de Fundación Espacio Epilepsia, la comunidad orgánica de epilepsia más grande de América Latina, esta condición afecta a alrededor del 1% de la población mundial. En Argentina, esa cifra representa a más de 450 mil personas, entre los diagnósticos neurológicos más comunes del país. “Si yo no te digo que tuve epilepsia, vos no te vas a enterar”, resumió Ivana García, presidenta de la fundación, en diálogo con Notify por el Día Latinoamericano de la Epilepsia, una fecha que la Organización Mundial de la Salud (OMS) impulsa cada 9 de septiembre.

Uno de los datos que más sorprende es que no hace falta tener un diagnóstico de epilepsia para atravesar una crisis convulsiva alguna vez en la vida: según explicó García, 1 de cada 10 personas la sufrirá sin recibir necesariamente un diagnóstico de la enfermedad. Por eso, saber actuar frente a una crisis representa una herramienta útil para cualquier persona. Para esto, existe un protocolo mnemotécnico: CALMA.

• C: Colocar a la persona de lado para que no pase ningún líquido hacia los pulmones.
• A: Apoyar la cabeza de la persona para evitar golpes.
• L: Localizar y retirar objetos peligrosos.
• M: Medir el tiempo de la crisis —el promedio es de un minuto y medio aproximadamente—.
• A: Acompañar a la persona una vez sucedido el episodio.

Esta regla mnemotécnica también nos deja una idea clara: ante una crisis epiléptica, lo más importante es mantener la calma. También, García desmintió un mito muy instalado: nadie se traga la lengua durante una convulsión, por lo que jamás hay que introducir objetos ni los dedos en la boca de quien atraviesa una crisis.

La fundación también remarcó que existen alrededor de 40 tipos distintos de crisis epilépticas, y que la más común no es la que el cine y la televisión suelen mostrar. Lejos de la imagen de una persona que cae al piso y convulsiona, muchas crisis presentan breves episodios de desconexión, en los que la persona simplemente “se queda tildada” durante unos segundos y luego retoma su actividad con normalidad. Reconocer esta diversidad de manifestaciones resulta clave, sobre todo para docentes y familias, porque permite identificar a tiempo situaciones que de otro modo podrían pasar inadvertidas.

Acciones concretas para mejorar la vida de las personas con epilepsia en la sociedad.

Más allá de los aspectos médicos, tanto la OMS como Espacio Epilepsia coinciden en que el estigma social pesa más que los síntomas físicos de la enfermedad. Ese estigma genera dificultades concretas para acceder a un empleo, continuar estudios o incluso recibir atención médica adecuada. En esa línea, el Bureau Internacional para la Epilepsia (IBE) presentó un nuevo informe de políticas públicas basado en el Estudio Global de Necesidades de Epilepsia (GENS), la investigación internacional más amplia hasta el momento sobre las experiencias de las personas que conviven con esta condición. El relevamiento identifica diez áreas prioritarias y llama a gobiernos, sistemas de salud y organizaciones de la sociedad civil a actuar de forma urgente y coordinada.

Para el caso argentino, que cuenta con un marco normativo específico a través de la Ley Nacional de Epilepsia (Ley 25.404), Espacio Epilepsia señaló que persisten brechas concretas: demoras en el diagnóstico, desigualdad en el acceso a especialistas según la región y falta de contención en salud mental tanto para pacientes como para cuidadores. El informe también pone el foco en cerrar las brechas de género en la atención —vinculadas a anticoncepción, planificación del embarazo y lactancia— y en ampliar la inclusión laboral, con especial atención al segmento masculino adulto, hoy sub-representado en los espacios de acompañamiento.

Del 7 al 11 de septiembre, Espacio Epilepsia organiza la Semana de la Epilepsia 2026 junto a YES (Young Epilepsy Section) y la Sociedad Neurológica Argentina, con charlas gratuitas por Instagram sobre estos ejes. La fundación apuesta así a transformar la información en una herramienta concreta contra el estigma.

Si querés conocer más sobre esta enfermedad, podés hacerlo en Fundación Espacio Epilepsia o en todas las redes sociales.

Para más detalles, escuchá la nota completa de Ivana García con Notify.

https://open.spotify.com/episode/0asWezgeymmFw7hbNq7WCS

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