3,6 millones de argentinos viven con enfermedades poco frecuentes

Cada último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también conocidas como enfermedades raras. Aunque su nombre indica que no son muy comunes, la realidad es que afectan a una gran cantidad de personas: más de 3 millones en Argentina y alrededor de 300 millones en todo el mundo.

¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?

Se consideran enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2.000 habitantes. Hay más de 10.000 enfermedades de este tipo, las cuales suelen ser crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en algunos casos, potencialmente mortales. Su origen puede ser genético, infeccioso, ambiental o incluso desconocido.

Situación en Argentina:

En nuestro país, la ley 26.689, sancionada en 2011, reconoce a las EPOF como parte de las políticas de salud pública y crea el Programa Nacional de EPOF. Sin embargo, solo 5.888 de estas enfermedades están incluidas en el listado oficial.

Desafíos para las personas con EPOF:

• Falta de diagnóstico: El desconocimiento de las EPOF por parte del personal médico dificulta el diagnóstico, que puede tardar años.
• Acceso a tratamiento: Muchos tratamientos no están disponibles en el país o solo se encuentran en grandes centros urbanos.
• Acceso a medicamentos: Los medicamentos para EPOF suelen ser costosos y no están contemplados en las coberturas obligatorias de las obras sociales y prepagas.
• Desconocimiento social: El desconocimiento de las EPOF genera discriminación y falta de apoyo social.

Recursos disponibles:

Las asociaciones de pacientes y familiares son espacios clave para encontrar contención e información útil sobre las EPOF. FADEPOF, que trabaja con más de 100 organizaciones de este tipo, es un buen punto de partida para quienes transitan una enfermedad poco frecuente.